La mauvaise surprise du diabete

CW: maladie, hôpitaux, alimentation, santé mentale

Désolé pour le titre pourri, j’ai un petit soucis avec plume qui me pète tout :/

Il y aura possiblement plusieurs billets de blogs sur le sujet tellement j’ai à dire là dessus, et que ça a eu un impact important.

Contexte ?    

Je vais essayer de remettre le fameux contexte autour de ma découverte de diabète, parce que ça me secoue encore pas mal, et à la date où j’écris ce truc, ça a fait un peu plus de six mois que j’ai eu mon diag et mon traitement. 

J’ai eu depuis environ le milieu de l’année dernière des symptômes clairement horribles, du style: à boire 5 à 6 litres d’eau par jour, à manger énormément, à avoir le bide en vrac et à avoir une fatigue terrible. 

Je ne sais plus vraiment quand ça a commencé, mais je buvais de plus en plus d’eau chaque jour, jusqu’à arriver à boire plusieurs bouteilles, tout en ayant encore soif. C’est vraiment le plus marquant, puis après est venu la perte de poids violente, six mois plus tard j’ai l’impression (quasiment 15kg de moins), puis un gros manque de force au point d’avoir les mains qui tremblent juste en tenant une casserole pleine. Et partie la plus fun: le sommeil qui était inexistant (je ne dormais quasiment plus que 3-4h par nuit), avec des courbatures ultra violentes dans les jambes qui duraient plusieurs minutes. 

J’ai pris énormément de temps à me rendre compte que ça allait pas dans l’ensemble, parce que je supposais que ça venait d’autres trucs . Et puis trois jours avant d’aller au médecin, j’ai été chez l’ophtalmo, et y avait un test pour voir pour le diabète.  

Un des symptômes du diabète, c’est d’avoir plein de sucre dans le sang, donc ça finit par atteindre les nerfs optiques des yeux (si le diabète est mal géré, spoiler, ça finit très mal). A ce moment là, aucun problème relevé par l’ophtalmo, mais là maintenant, je refais le lien avec mes yeux qui faisaient plus le focus, et les différents mal de tête réguliers. 


Du coup, rendez-vous au médecin, avec un remplaçant, super sympa. Après description des symptômes et tout. Et gros coup de froid: direct test de la glycémie, avec un auto piqueur. Quatre à cinq fois, si je me souviens bien, avec à la clé un diag direct: diabète, avec une glycémie à 4.80mmol/L. Pour rappel, une glycémie à peu prés normale, c’est entre 0.70mmol/L à 1.10mmol/L normalement et dans la période aprés le repas en dessous de 1.40mmol/L. Autant dire que c’était la merde.  

Du coup, go aux urgences, via une ambulance.    

Le diag     

Sachant que j’étais phobique des hôpitaux, ça m’a bien bien foutu la trouille 

Pour les urgences, c’est passé par à peu prés tout les tests possibles, prises de sang diverses et variées, dégazage du sang(giga douloureux, mais j’ai objectivement connu bien pire). C’était plutôt affreux de rester plusieurs heures allongées après, avec des piqures pour mesurer la glycémie toutes les heures. 

  

L’hosto 

  

C’était sympa le service diabéto, Enfin, plus sérieusement, j’ai été super bien accompagné et formé, et j’ai appris pas mal de choses intéressantes. 

Eh oui, pour se faire rembourser par la sécu un lecteur de glycémie et ses capteurs (à changer tous les 15 jours), il faut suivre une formation. Formation qui se boucle en une semaine et qui consiste à apprendre à être autonome sur comment gérer sa glycémie, et c’est vraiment pas simple. Mais au moins ça m’évite de se piquer toutes les 3 heures pour se mesurer.  

Et j’ai appris que j’avais officiellement un diabète de type 1, enfin il a fallut plusieurs prises de sang pour être complètement certain apparemment. 


Pour expliquer les différents types de diabète rapidement: - Le diabète de type 1, c’est le pancréas qui ne fait plus son boulot et ne produit plus d’insuline, donc le sucre n’est plus traité correctement. Donc faut s’injecter de l’insuline à chaque repas pour compenser ça. - Celui de type 2, c’est quand l’organisme bousille l’insuline produite (insulinoresistance), et là il faut prendre des médocs pour réduire cette résistance à l’insuline. 


Bon évidemment l’hôpital public est en sous-effectif, et le service diabéto est bien bien touché par ça. Tout comme les ambulancier•e•s. Vive la casse des services publics, encore une fois…. 


Explications compliquées sur comment se démerder 

  

Pour comprendre l’intérêt et le confort apporté par un lecteur de glycémie, je vais expliquer comment je fais mes dosages. C’est toute une logique particulière, qui se base sur du pas par pas et de l’ajustement plus ou moins direct. 

Mais d’abord y a aussi besoin d’explications sur l’insuline, il y a deux types d’insulines (pour simplifier): l’insuline rapide: qui agit après les repas (environ 3 heures) Comment ça marche ? En fait, il faut mesurer sa glycémie avant le repas si c’est trop bas, il faut attendre et se resucrer.  

Par exemple pour le petit-déjeuner, la dose estimée provient d’un calcul fait à partir de portions de repas, dans mon cas je suis à 2 parts de glucides (donc 40g) et 6U d’insuline rapide. En plus de ça, si la glycémie est trop haute, (dans mon cas au dessus dle 1.50mmo/L), il faut doser le ration supplémentaire en proportion (le bolus), donc +1U. 

S’il y a hypoglycémie après le repas dans les 3 heures, là y a à baisser sa dose le lendemain au même repas. Si c’est trop haut, y a juste à attendre trois jours (au cas où la mesure est biaisée) pour augmenter les doses. 

L’insuline lente: elle agit au long de toute la journée, mais il est possible de voir si la dose est suffisante en vérifiant s’il y a hypoglycémie ou hyperglycémie la nuit. 

Celle-ci est plus simple à gérer, vu qu’en cas d’hypoglycémie , y a juste à rabaisser la dose, et à l’inverse toujours attendre les 3 jours pour augmenter. 

Au début, ça a été infernal, vu que j’étais quasiment assis ou couché en permanence, avec un dosage élevé en insuline, j’étais très très souvent en hypoglycémie. A ma sortie d’hôpital, j’ai pas spécialement repris directement trop d’activité physique mais mes doses avaient super baissées, jusqu’à arriver à de très petites doses. 

  

Comment mesurer la glycémie 

  

Le lecteur de glycémie (et le capteur associé), ça va vraiment permettre d’avoir un suivi en quasi temps réel de la glycémie.  

Le capteur (est à changer tout les 15 jours ) pour choper des données, est planté sur le côté du bras, et c’est pas douloureux du tout, c’est comme avec un tampon encreur.  

Un auto piqueur, en piquant au bout des doigts permet d’avoir le taux en instantané de sucre dans le sang, et là le capteur va lui avoir cette info via le liquide interstitiel, ce qui fait qu’il y a 15 minutes de décalage. 

  

A quoi ressemblent mes journées 

  

je regarde ma glycémie en me levant Je réfléchis à mon dosage d’insuline rapide et je regarde par rapport à la journée précédente Je me pique je stresse que ça soit pas trop haut Je regarde la glycémie avant le repas du midi Je réfléchis à mon dosage d’insuline rapide et je regarde par rapport à la journée précédente Je me pique je stresse que ça soit pas trop haut Je regarde la glycémie avant le repas du soir Je réfléchis à mon dosage d’insuline rapide et d’insuline lente et je regarde par rapport à la journée précédente Je me pique je stresse que ça soit pas trop haut 

  

Le suivi à long-terme 

  

Y’a des rendez-vous environ tout les trois mois pour voir si le diabète est stable via les mesures prises par les capteurs et surtout les résultats de la prise du sang qui mesure l’hémoglobine glyquée (moyenne sur trois mois du taux de sucre dans le sang).  

Pour l’instant de mon côté, je suis un peu trop rigoureux et je suis apparemment à un niveau proche de ce qui est écrit dans les bouquins :D